Page 21 - MigræneNyt marts 2024

Nyt fra Migræne danmark

Prioritering af migræne i Ministeriet forekommer derimod ikke og indimellem fornemmer vi, at der positivt imod vores henvendelse, og
sundhedssystemet at interessere sig for sagen. Vi har er et eller andet med netop hoved- de vil igangsætte et arbejde med at
foreningen Sundhedssystemet diskuteres – i den høflige udlægning - intetsigen- handle om et presset sygehusvæsen, levere input til. Vi er på forskellige
pine, som er særligt tricky. Noget kan
efter måneders ventetid modtaget et
udvikle retningslinjerne, som vi så vil
de svar, som vi simpelthen ikke kan
ivrigt politisk, og som besty-
og andet kan måske handle om stive
måder i færd med at samle input fra
relse både orienterer vi os og
lade stå uimodsagt. Der vil komme en
retningslinjer. Dertil kommer den reelt patienterne, som vi kan tage med ind
i arbejdet, så vi sikrer, at vi repræsen-
begrænsede adgang til både under-
bidrager til debatten. Vi deltog
opfølgning herpå.
blandt andet i en konference i
meget gerne med på Facebook, hvor
december måned, som Patien- Vi fortsætter og stadigt udvider søgelser, behandlinger og medicin for terer et bredt patientperspektiv. Følg
hovedpinepatienter. Indimellem kan
tAkademiet arrangerede om etik og samarbejdet med de to andre patient- det også handle om en grundlæggen- vi kalder på input på forskellig vis,
prioritering i sundhedsvæsenet. Fokus foreninger, der også arbejder med de etik, hvor vi som patientforening som f.eks. workshop og surveys. Vi
var her ikke smalt på migrænepa- migræne- og hovedpinesygdomme. hører om lidt for mange sager, hvor tror, at etiske retningslinjer på dette
tienters situation, men vi fik et godt Vi deler viden, inddrager hinanden i patienter føler sig overhørt, eller område for både neurologerne og
indblik i de debatter, der foregår bredt politiske henvendelser og forsøger at hvor de ganske enkelt ikke føler sig os som patienter, kan blive et rigtigt
om prioritering af både, hvilke behan- fremstå med én stemme på centrale tilstrækkeligt smertedækket. Det kan stærkt værktøj i forhold til at fast-
dlinger der tilbydes, og hvilke pa- punkter. Det er en meget klar styr- også være situationer, hvor patienter holde elementære patientrettigheder
tienter, der tilbydes behandlinger. Det kelse af hovedpinesagen, så den kurs mere eller mindre tvinges i sommetid- og dermed forbedre migrænebehan-
var noget forstemmende at opleve, agter vi at fortsætte. er nyttesløse og gentagende medicin- dlingen.
hvor lidt kroniske sygdomme fylder var var et frugtbart møde, hvor der sterer i sundhed, hvor visse patient- saneringer. Og det skal vi selvfølgelig
i debatten, når man ser på, hvor stor var seriøs interesse og konstruktive grupper får langt flere midler tilført Etik i hovedpinebehandling lave om på. Husk, at du altid kan skrive til os.
en del af patienterne, der har dem. faglige indspark fra alle parter. For end andre. Migræne danmark har taget emnet Vi er her for dig. Skriv til os på info@
Dette er en indsigt, vi bruger i vores medicinalindustriens side var de mest Etik i hovedpinebehandling op. Vi hører Derfor ønsker vi at diskutere etik i migraeniker.dk.
arbejde med at få udbredt flere og med på en lytter og stillede en del Forbedring af migrænebehandling var ofte om hovedpinebehandling, hvor smertebehandling. Vi har fremlagt
bedre behandlingsmuligheder til vores spørgsmål til, hvordan det egentlig er i fokus – det går langsomt, langsomt, patienterne ikke føler, at deres mi- vores sag for Dansk Hovedpine- /AE
patientgruppe. at være hovedpinepatient. Læger og men der sker dog noget. Læs mere i græne er tilstrækkeligt velbehandlet, selskabs bestyrelse, som har taget
patientforeninger var især optagede artiklen “Samfundets store hoved-
Dialogmøde med interessenter af at give politikerne indsigt i de store pine” på side 4.
ved Dansk Industri problemer, som skal løses for at
Vi deltog også i et stort dialogmøde, forbedre hovedpinebehandlingen. Her Vi som forening arbejder målrettet
som Dansk Industri inviterede til. blev der talt om alt fra strukturelle med at gøre anti-CGRP behandlinger
Det handlede om, hvordan vi kan forhold til, at anti-CGRP (Aimovig og mere tilgængelige. Der er mange fak- Stabil effekt af lægemidler mod CGRP i hele
forbedre migrænebehandlingen. Her Ajovy f.eks.) stadig ikke kan fås hos torer, som spiller ind på, hvorfor det
deltog politikere fra Christiansborg og de privatpraktiserende neurologer. Vi er så svært at få behandlingen tilbudt, behandlingsperioden
Regionerne, Danske Nervelægers Or- oplevede lydhøre politikere (Venstres og vi arbejder med flere af dem.
ganisation, Dansk Hovedpineselskab sundhedsordfører, og Regionernes
og andre neurologer, hovedpinepa- Forperson Karin Friis Bach fra de Vi mener for det første, at behand- Patienter med kronisk migræ- faktisk i sig selv trigge anfald hos folk end uge 2, blev forskellen anset for at
tientforeningerne og nogle repræsen- Radikale), som var optaget af at finde lingsvejledningen er uhensigtsmæssig ne, der behandles med måned- med migræne. Resultaterne af dette være klinisk signifikant. Dette kunne
tanter fra medicinalindustrien. Det løsninger på den ulighed, der jo eksi- og skal opdateres i forhold til, at der lige indsprøjtninger af læge- studie er derfor vigtige i forhold til at således tyde på aftagende effekt af
er kommet disse banebrydende nye midler mod CGRP, kan regne kunne berolige brugerne, så de ikke den forebyggende behandling. Studiet
behandlingstilbud, og det arbejder vi medicin med, at behandlingen ikke skal være utrygge den sidste uge af fandt dog ikke en statistisk forskel
med at skabe et øget fokus på. taber effekt sidst på måneden. behandlingsperiode,” fortæller stu- mellem uge 2 og uge 4 og konkluderer
Det viser et nyt dansk studie,
diets sidsteforfatter, overlæge og
derfor, at patienter ikke har grund til
Vi mener desuden, at der er et flaske- hvor der indgik 100 migræne- klinisk lektor Faisal Mohammad Amin, at frygte en aftagende effekt af de to
hals- og ressourceproblem med at få patienter. De to lægemidler (erenu- Dansk Hovedpinecenter ved Rigshospi- lægemidler.
adgang til anti-CGRP behandlingerne, mab og fremanezumab, som forskerne talet Glostrup.
og det har vi bragt til Ministeriet valgte at fokusere på i dette studie) (Artiklen er en anelse forkortet
og regionernes opmærksomhed. I gives som indsprøjtning en gang om I studiet indgik 100 patienter med udgave af en artikel på Nationalt
regionerne bliver vi mødt af forståelse måneden, og studiet viser, at effekten kronisk migræne, der modtog de Videnscenter for Hovedpines hjemme-
og samarbejdsvilje, men vi mangler af de to ikke aftager sidst på måneden migræneforebyggende lægemidler side.)
endnu at set det udmøntet i færdige inden næste indsprøjtning. mod CGRP som indsprøjtning én gang
aftaler med de privatpraktiserende om måneden. I studiet gennemgik
neurologer, så de kan udskrive be- Ikke grund til utryghed forskerne deltagernes hovedpineka- Kilder:
handlingen - og det på samme vilkår Det er gode nyheder for de patienter, lendere og optalte antallet af migræ- https://videnomhovedpine.dk/nyheder/
for patienterne, som hvis de får der oplever god forebyggende effekt nedage i uge 2 og 4 efter indsprøjtning. studie-stabil-effekt-af-laegemid-
behandlingen i hospitalsvæsenet. Vi af de månedlige indsprøjtninger af læ- Optællingen foregik i to måneder. ler-mod-cgrp-i-hele-behandlingsperi-
tror på, at det snart lykkes, og det vil gemidler mod CGRP, men som frygter oden
gøre en ganske væsentlig forskel for, at medicinen brænder ud for tidligt. Hvis en deltager konsekvent havde
hvor tilgængelig behandlingen bliver. ”Frygten for at skulle få et anfald, kan mere end én migrænedag mere i uge 4 /AE

20 MigræneNyt nr. 1 2024 MigræneNyt nr. 1 2024 21