Page 10 - Migræne Nyt februar 2020
P. 10
Migræne danmark har et ønske
Når producenterne af de nye
CGRP-mediciner rapporte- Kære forskere
social rer om effekterne af deres Som migrænikere, er det vores erfaring, at effekterne af de nye mediciner
produkter, er det ikke altid helt
klart hvad tallene faktisk viser.
Vi får fx kun at vide, at ca. er meget forskellige fra patient til patient. Nogle slipper næsten helt
for migrænen, andre får færre migrænedage, og atter andre får kun
halvdelen af deltagerne i afprøvning- bivirkningerne.
erne får halveret deres migrænedage.
Men det efterlader en række spørgs- Det er dog stadig temmelig uklart hvem der får hvilken effekt, og det
mål: Får den anden halvdel mindre end betyder, at man som individuel patient famler lidt i blinde, og mange ender
en halvering eller slet ingen effekt? med bristede drømme, når medicinen ikke virker som håbet. Dertil kommer
Hvor mange får en halvering af place- de mange uvirksomme behandlinger, som koster samfundet dyrt.
bobehandlingen? Hvor mange har en
rigtig god effekt og hvor mange får en Derfor har vi som patientforening et stort ønske - nemlig at det i den
reel reduktion af migrænedagene? fremtidige forskningsindsats prioriteres at afdække hvem der får hvilken
effekt, og hvorfor – til gavn for den enkelte og til gavn for samfundet.
Patientberetninger bekræfter dette
vide spænd i effekten af de nye medi- Med venlig hilsen
ciner – nogle beretter om et helt nyt
liv, andre får ingen eller meget lille Migræne danmark
virkning, og så er der en mellemgruppe
som ganske vist oplever en reduktion
i migrænedage, men langt fra et nyt liv. ydergrupper, som det må være muligt disse karakteristika bliver prioriteret i
at kortlægge, fx via moderne gentek- den fremtidige forskning.
Som patient kan man ikke andet end nik. Og som patientforening kan vi kun
tænke, at der må være nogle fæl- udtrykke det håb, at en afdækning af ABO/MBP
lesnævnere for patienterne i de to
MIGRÆNE Lider du medlemskab
Dit
betyder, at vi
eller din
kan kæmpe
ET USYNLIGT HANDICAP pårørende af for migræne-
migræne?
sagen
FAKTA IGRÆNE DANMARK
• Migræne er en folkesygdom, der jævnligt rammer omkring 500.000 danskere. ARBEJDER F OR MIGRÆNESAGEN
Derudover lider 3 % af befolkningen af kronisk hovedpine/migræne. Det vil sige, at
de har hovedpine hver eneste dag eller mere end hver anden dag - året igennem. Vores formål er:
• At varetage medlemmernes interesser – sagligt og uafhængigt
• At få størst mulig indflydelse i det politiske system, i offentlige
• Erhvervsaktive personer med migræne har årligt 3,8 millioner flere sygedage end organer og i behandlingssystemet
erhvervsaktive personer uden migræne. Hovedpine / migræne udgør 14 % af alle • At yde støtte og vejledning til migræneramte og deres pårørende
sygedage i Danmark. • At være rammen om et fællesskab
• At give saglig information om migræne og behandling
• Hvert år koster migræne 420 mio. kr. i behandling og 1.2 mia. kr. i tabt produktion.
Som medlem af MIGRÆNE DANMARK får du bl.a. fire årlige
Kilde: www.videnscenterforhovedpine.dk
medlemsblade, rabat på spændende foredrag over hele landet
og adgang til vores Facebook-gruppe, hvor du kan dele og spar-
Til trods for de voldsomme fakta, er der stadig alt for lidt offentlig fokus på migræne. re med andre i samme situation som dig.
Patientforeningen MIGRÆNE DANMARK arbejder for at øge fokus på denne usynlige
sygdom. Foreningen mål er at skaffe bedre behandling og billigere medicin til migræ- Et almindeligt medlemskab koster 225 kroner (110 kroner for
nikere f.eks. gennem dialog med behandlere og politikere. Du kan støtte foreningens studerende/pensionister) via mobilepay til 91134. Husk at
arbejde, ved at melde dig ind i MIGRÆNE DANMARK. oplyse både navn, e-mail og adresse.
Se mere på www.migraeniker.dk og meld dig ind nu • Vi er stærkere sammen...
Migræne Danmark er en patientforening, der er uafhængig af medicinalindustrien
10 MigræneNyt nr. 1 2020