Page 10 - Migræne Nyt februar 2020
P. 10

Migræne danmark har et ønske






                Når producenterne af de nye
                CGRP-mediciner rapporte-      Kære forskere
             social  rer om effekterne af deres   Som migrænikere, er det vores erfaring, at effekterne af de nye mediciner
                produkter, er det ikke altid helt
                klart hvad tallene faktisk viser.
                Vi får fx kun at vide, at ca.   er meget forskellige fra patient til patient. Nogle slipper næsten helt
                                              for migrænen, andre får færre migrænedage, og atter andre får kun
          halvdelen af deltagerne i afprøvning-   bivirkningerne.
          erne får halveret deres migrænedage.
          Men det efterlader en række spørgs-  Det er dog stadig temmelig uklart hvem der får hvilken effekt, og det
          mål: Får den anden halvdel mindre end   betyder, at man som individuel patient famler lidt i blinde, og mange ender
          en halvering eller slet ingen effekt?   med bristede drømme, når medicinen ikke virker som håbet. Dertil kommer
          Hvor mange får en halvering af place-  de mange uvirksomme behandlinger, som koster samfundet dyrt.
          bobehandlingen? Hvor mange har en
          rigtig god effekt og hvor mange får en   Derfor har vi som patientforening et stort ønske - nemlig at det i den
          reel reduktion af migrænedagene?    fremtidige forskningsindsats prioriteres at afdække hvem der får hvilken
                                              effekt, og hvorfor – til gavn for den enkelte og til gavn for samfundet.
          Patientberetninger bekræfter dette
          vide spænd i effekten af de nye medi-  Med venlig hilsen
          ciner – nogle beretter om et helt nyt
          liv, andre får ingen eller meget lille   Migræne danmark
          virkning, og så er der en mellemgruppe
          som ganske vist oplever en reduktion
          i migrænedage, men langt fra et nyt liv.  ydergrupper, som det må være muligt   disse karakteristika bliver prioriteret i
                                            at kortlægge, fx via moderne gentek-  den fremtidige forskning.
          Som patient kan man ikke andet end   nik. Og som patientforening kan vi kun
          tænke, at der må være nogle fæl-  udtrykke det håb, at en afdækning af                       ABO/MBP
          lesnævnere for patienterne i de to






                    MIGRÆNE                                                     Lider du      medlemskab
                                                                                                   Dit
                                                                                              betyder, at vi
                                                                                eller din
                                                                                               kan kæmpe
              ET USYNLIGT HANDICAP                                            pårørende af    for migræne-
                                                                               migræne?
                                                                                                 sagen


              FAKTA                                                              IGRÆNE DANMARK
              •  Migræne  er  en  folkesygdom,  der  jævnligt  rammer  omkring  500.000  danskere.   ARBEJDER F OR MIGRÆNESAGEN
              Derudover lider 3 % af befolkningen af kronisk hovedpine/migræne. Det vil sige, at
              de har hovedpine hver eneste dag eller mere end hver anden dag - året igennem.  Vores formål er:
                                                                        •  At varetage medlemmernes interesser – sagligt og uafhængigt
                                                                        • At få størst mulig indflydelse i det politiske system, i offentlige
              • Erhvervsaktive personer med migræne har årligt 3,8 millioner flere sygedage end       organer og i behandlingssystemet
              erhvervsaktive personer uden migræne. Hovedpine / migræne udgør 14 % af alle   • At yde støtte og vejledning til migræneramte og deres pårørende
              sygedage i Danmark.                                       • At være rammen om et fællesskab
                                                                        • At give saglig information om migræne og behandling
              • Hvert år koster migræne 420 mio. kr. i behandling og 1.2 mia. kr. i tabt produktion.
                                                                        Som medlem af MIGRÆNE DANMARK får du bl.a. fire årlige
                                                                         Kilde: www.videnscenterforhovedpine.dk
                                                                        medlemsblade, rabat på spændende foredrag over hele landet
                                                                        og adgang til vores Facebook-gruppe, hvor du kan dele og spar-
              Til trods for de voldsomme fakta, er der stadig alt for lidt offentlig fokus på migræne.   re med andre i samme situation som dig.
              Patientforeningen MIGRÆNE DANMARK arbejder for at øge fokus på denne usynlige
              sygdom. Foreningen mål er at skaffe bedre behandling og billigere medicin til migræ-  Et almindeligt medlemskab koster 225 kroner (110 kroner for
              nikere f.eks. gennem dialog med behandlere og politikere. Du kan støtte foreningens   studerende/pensionister) via mobilepay til 91134. Husk at
              arbejde, ved at melde dig ind i MIGRÆNE DANMARK.          oplyse både navn, e-mail og adresse.
              Se mere på www.migraeniker.dk og meld dig ind nu    •    Vi er stærkere sammen...

                               Migræne Danmark er en patientforening, der er uafhængig af medicinalindustrien



          10         MigræneNyt nr. 1 2020
   5   6   7   8   9   10   11   12   13   14   15